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Día Mundial de la Hemofilia y la importancia de detectarla a tiempo

En México afecta a 6 mil 22 hombres, por lo que la detección oportuna, vigilancia médica, tratamientos profilácticos de por vida y educación para su cuidado, permiten disminuir complicaciones en los pacientes

Cada 17 de abril se conmemora el Día mundial de la hemofilia, y este año, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se enfocará en la concientización e identificación de nuevos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación.

La FMH empezó a conmemorar la fecha en 1989, eligiiendose el 17 de abril en honor del fundador de la FMH, Frank Schnabel, quien nació ese día.

Durante muchos años, la FMH ha apoyado proyectos de concientización en diferentes países y ha realizado eventos educativos tanto para personas legas como para profesionales de la salud, en colaboración con nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM).

La campaña del Día Mundial de la Hemofilia 2019 destacará ejemplos de iniciativas de concientización de la FMH tales como organización de talleres regionales, creación de conciencia sobre los trastornos de la coagulación a través de cobertura en medios, capacitación de profesionales de la salud y recolección de datos.

La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.

Es una enfermedad bastante infrecuente. Aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con ella. En México afecta a 6 mil 22 hombres, por lo que la detección oportuna, vigilancia médica, tratamientos profilácticos de por vida y educación para su cuidado, permiten disminuir complicaciones en los pacientes.

El tipo más común se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho).

Un tipo menos común es la denominada hemofilia B. Esta persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, o sea, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.

Las personas nacen con hemofilia. No se la pueden contagiar de otra persona,  como un resfrío.

Generalmente, la hemofilia se hereda; esto quiere decir que se transmite a través de los genes de la madre y del padre. Los genes portan mensajes acerca de la manera en que las células del organismo se desarrollarán a medida que un bebé va creciendo hasta hacerse adulto. Los genes determinan, por ejemplo, el color de pelo y de ojos de una persona.

A veces, la hemofilia puede ocurrir sin que haya antecedentes familiares de la enfermedad. Ésta se denomina hemofilia esporádica. Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores. Fue causada por un cambio en sus propios genes.

El gen de la hemofilia pasa de uno de los padres al hijo. Los genes de la hemofilia A y B se encuentran en el cromosoma X. Por eso, la hemofilia se describe como ‘ligada al cromosoma X’.

La figura abajo explica como se hereda la hemofilia. Cuando el padre tiene hemofilia pero la madre no, ninguno de los hijos varones tendrá hemofilia. Todas las hijas portarán el gen de la hemofilia.

Si una mujer hereda una copia del gene alterado ya sea de su madre o de su padre, se dirá que “porta” el gene de la hemofilia y por eso se le conoce como “portadora”. En otras palabras, esa mujer tiene una copia normal y otra copia alterada del gene.

Puede transmitir cualquiera de estas copias del gene a sus hijos. Tiene 50% de posibilidades de transmitir el gene alterado a cada hijo. Los niños que hereden el gene alterado de su madre tendrán hemofilia; las niñas que hereden el gene alterado de su madre serán portadoras.

En promedio, las portadoras de hemofilia tendrán cerca del 50 por ciento de la cantidad normal de factor de coagulación, pero algunas portadoras tienen niveles todavía menores de factor de coagulación.

Los signos comunes de la hemofilia incluyen hemorragias en diversas partes del cuerpo: en las articulaciones, debajo de la piel (moretones), en los músculos y los tejidos blandos, en la boca y las encías, después de recibir inyecciones, en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil, en la nariz (frecuentes o difíciles de detener), así como sangre en la orina o en las heces.

La mejor forma de tratar la hemofilia es mediante la reposición del factor que falta, para que así la sangre se pueda coagular adecuadamente. Esto se hace mediante la infusión (por vía intravenosa) de concentrados del factor de coagulación que se preparan comercialmente.

 

 

 

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