Para individuos con deterioro auditivo o visual pero con restos de estos sentidos, existen ciertas alternativas al comunicarse
El “Día Internacional de la Sordoceguera” es conmemorado anualmente de manera simbólica en el natalicio de Helen Keller (27 de junio de 1880 – 1 de junio de 1968), extraordinaria y reconocida activista en la lucha por los sensorialmente discapacitados.
La sordoceguera es una condición única, en donde existe una deficiencia combinada de dos de cinco sentidos, vista y oído, ocasionando en el individuo dificultad en la accesibilidad a los sistemas de comunicación y por tanto en la socialización, así como otras limitantes como la percepción del espacio y la libre movilidad en su entorno.
La sordoceguera es una condición congénita, es decir, esta presente en el nacimiento, como consecuencia de problemas en la gestación, pero también puede ser una condición adquirida por causas diversas, desde secuelas de una afección viral hasta un traumatismo.
Esta discapacidad es además atribuible al Síndrome de Usher, en el cual coexisten dos alteraciones, una en la visión y otra en la audición, ocasionando turbación en el equilibrio. Este síndrome es una afección genética autosómica recesiva, transmisible cuando se hereda una copia de un gen mutado o anormal de cada uno de los padres.
En este contexto, la intervención de un consejero genético es necesaria para evaluar la salud del padre y la madre, así como identificar las probabilidades que tienen de transmitir ciertos trastornos a su futuro bebé.
La sordoceguera cuenta con una clasificación, a causa de que las pérdidas visuales y auditivas se manifiestan y experimentan de diversas maneras.
Dentro del Síndrome de Usher existen tres grupos con diferentes implicaciones neurológicas y sensoriales, a grandes rasgos:
- El Tipo I, es el grado más severo con profunda pérdida de la audición, además de un impacto neurológico en el desarrollo psicomotor;
- El Tipo II, es el grado más frecuente, caracterizado por una pérdida moderada y progresiva de la audición pero con un equilibrio normal;
- El Tipo III, es el grado menos frecuente, caracterizado por una pérdida de la audición progresiva.
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La sordoceguera no es una enfermedad, por lo tanto no tiene cura; sin embargo existe un tratamiento. La intervención es múltiple y especial, además es en función del nivel de sordera o ceguera que manifiesta o experimenta cada individuo, así es posible determinar el tipo de rehabilitación. Entre los especialistas involucrados están además del genetista, el neurólogo, oftalmólogo, otorrinolaringólogo y terapeuta, entre otros.
La dificultad de socializar, derivada de la combinación de la pérdida o privación visual y auditiva, también impacta la salud mental de los pacientes llevándolos a la depresión, por lo que es indispensable recurrir también a la intervención psicológica o bien, psiquiátrica.
Para individuos con deterioro auditivo o visual pero con restos de estos sentidos, existen ciertas alternativas al comunicarse, por ejemplo, al conservar cierto campo visual puede implementarse la lectura de labios o al conservar cierto nivel de audición puede recurrirse a prótesis o implantes, además, a través de la tecnología se han desarrollado programas especiales para su auxilio e integración.
Sin embargo, en casos sin restos de los dos sentidos o casos congénitos, presentes antes de la adquisición del lenguaje, la rehabilitación suele ser complicada, sobre todo al intentar desarrollar un sistema de comunicación. En este sentido, los familiares juegan un papel primordial como enlace con el resto de la sociedad a través de estímulos de tipo táctil como el Sistema Dactilológico.
En nuestros días, la existencia del Tamiz Neonatal Visual y el Tamiz Neonatal Auditivo, ambas pruebas sencillas, nos permiten detectar en una etapa temprana la disminución de la visión y la audición en recién nacidos, sin causar dolor o molestia.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía, más de 6,179,890 de individuos viven en todo nuestro territorio con algún tipo de discapacidad, es decir, el 4.9 por ciento de la población total; de los cuales el 15.7por ciento tienen una deficiencia auditiva y el 26.0 por ciento una visual; sin embargo, aún no existe un dato duro que considere cuantas y cuantos mexicanos padecen ambas discapacidades al mismo tiempo, una clara señal de la falta de reconocimiento de esta condición.
Es por lo anterior que la conmemoración del “Día Internacional de la Sordoceguera” tiene como intención concientizar a la sociedad sobre el impacto de esta discapacidad múltiple en pacientes, familiares y en el sistema de salud para crear políticas públicas de inclusión, así como la necesidad de construir estrategias para identificar y canalizar a tiempo a estas personas.
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CAB
